O Ministério da Saúde anunciou que o Sistema Único de Saúde (SUS) vai fornecer o Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara que causa fraqueza muscular e perda das habilidades motoras. Na rede privada, cada dose custa entre R$ 7 e R$ 11 milhões.
A primeira dose do “remédio mais caro do mundo” foi aplicada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em um bebê de quatro meses, no Hospital da Criança de Brasília , neste mês. No Recife, uma segunda criança recebeu a medicação simultaneamente, segundo informações divulgadas pelo Ministério da Saúde.
A mãe da criança medicada no Distrito Federal, Milena Brito, contou que daqui pra frente pode vivenciar a maternidade de uma forma diferente. ” Poder ver a minha filha andar e caminhar, ver ela me chamar de mãe. Hoje eu posso viver a maternidade de outra maneira, eu tenho apenas 20 anos, é minha primeira filha”.
Milena Brito diz que desde que a filha era recém nascida a família já buscava a Justiça para receber o medicamento. A bebê foi diagnosticada com AME com 13 dias de vida.
De acordo com o ministro da saúde, Alexandre Padilha, a expectativa é de que sejam aplicadas 137 doses até 2027, segundo levantamento sobre o número de crianças com a doença no Brasil. Ao todo, 31 instituições estão capacitadas para fazer o tratamento e 15 crianças já foram incluídas na lista para receber o Zolgensma.
“O Ministério da Saúde paga 40% do valor da primeira dose do Zolgensma, e após acompanhar as melhorias clínicas da criança em 24, 36 e 48 meses, paga 20% a cada resultado clínico positivo”, afirma Padilha.
Antes da oferta do tratamento pelo SUS, crianças com AME tipo I tinham alta probabilidade de morte antes dos 2 anos de idade. Com o tratamento, é possível alcançar avanços motores, como capacidade de engolir e mastigar, sustentação do tronco e sentar sem apoio.
Desde 2020, o Ministério investiu cerca de R$ 1 bilhão na oferta do Zolgensma, incluindo assistência especializada, e cumpriu 161 ações judiciais, de acordo com o Departamento de Gestão das Demandas em Judicialização na Saúde (DJUD).
Fonte: g1 DF