Adele Bahia, 27, é paraense e desde 2019 mora em Curitiba (PR) e convive com o lúpus. A design de modas vive com mãe Jaqueline e a irmã Isabela. A família decidiu pela mudança devido o estado paranaense oferecer um maior conhecimento sobre a doença. Além disso, em Campo Largo, na área metropolitana de Curitiba, encontra-se o Hospital Nossa Senhora do Rocio, onde a paciente aguarda pelo transplante renal. Lá, é acompanhada por uma equipe multiprofissional. Atualmente Adele realiza diálise em casa.
Começo – Adele foi diagnosticada com lúpus aos 16 anos. Teve os rins comprometidos com o avanço da doença e aos 18 anos se tornou renal crônica, e não teve outra saída, de imediato, se não iniciar a hemodiálise. “Como o número de transplantes na região Norte ainda é muito inferior comparado a outras regiões do Brasil, fiz um esforço e estou agora morando em Curitiba”, disse. “Aqui, já tive a oportunidade de fazer o transplante através de doação feita pela minha mãe, mas infelizmente não foi bem-sucedido”, lembra a jovem que enfrentou algumas intercorrências próprias de uma paciente lúpica e renal crônica.
“Mesmo assim estou aqui, ativa na fila nacional dos pacientes à espera de transplante renal e constantemente sou chamada para concorrer a um órgão e tenho a certeza de que logo, logo eu estarei falando em uma nova oportunidade com vocês, já transplantada e dessa vez com sucesso e contando como é essa nova vida de quem recebeu um rim saudável”, finaliza Adele.
Desconhecimento – “Como pai, fiquei muito impressionado no início por conta do desconhecimento da doença. Não sabia o que era lúpus. Para ser bem sincero, eu nunca tinha ouvido falar dessa doença. E foi aí que eu comecei a ler, conhecer. Mas cada caso é um caso. No início foi muito difícil. O que foi muito complicado, foi a carência de profissionais no Pará que conhecessem a doença depois do diagnóstico, e de como tratar. Eu ainda creio que se agente tivesse mais conhecimento na área médica, aqui, minha filha não teria perdido a função renal”, relembra o pai de adele, o jornalista Adil Bahia, 54. A decisão de buscar por transplante em Curitiba foi tomada após uma orientação médica.
A jornalista Tássia Di Carvalho só descobriu que tinha lúpus em 2012. No final do ano anterior, após uma noite de grande estresse, ela acordou com o rosto totalmente inchado. “Não consegui nem andar. Fui me arrastando até chegar ao banheiro para ver o meu rosto. Meus olhos estavam inchados”.
Tássia ligou para o marido e ele a levou para o pronto-socorro, onde os médicos julgaram se tratar de alergia a algum alimento ingerido. Receitaram corticoides e ela desinchou. Dois dias depois, voltou a inchar. Mais corticoides. “Ficaram nessa brincadeira cerca de dois meses. Aí, me mandaram para a Santa Casa, porque ficaram com medo da quantidade de corticoides que eu estava tomando”. Além disso, foi levantada a possibilidade de se tratar de uma doença crônica.
Na Santa Casa, Tássia teve que recorrer à assistência social para poder ser atendida com urgência e não ter que aguardar durante meses para agendar uma consulta. Somente ali, após exames, a jornalista descobriu que tinha lúpus. Chegou a perder todo o cabelo, sofreu episódios sem conseguir andar, fez quimioterapia por cinco anos. Ficou com perda de visão e teve lesões cutâneas. Hoje, se trata com hidroxicloroquina.
Fatores
Hoje (10) é o Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus, que faz parte da campanha mundial de conscientização “Maio Roxo”, cujo objetivo é incentivar o diagnóstico precoce e controle da doença. O presidente da Comissão Científica de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), Edgard Reis, disse à Agência Brasil que não existe um fator único para o aparecimento do lúpus. Ele resulta de uma junção de fatores genéticos, ambientais (radiação ultravioleta) e hormonais (estrógeno) que atuam sobre o sistema autoimune. “Ou seja, o próprio indivíduo começa a produzir anticorpos, células, moléculas que vão atacar o próprio organismo. Em vez de atacar vírus e bactérias, acabam por atacar o próprio organismo também”, afirmou Reis.
O lúpus é um doença reumática, crônica, que afeta principalmente mulheres entre 15 e 45 anos de idade, período compreendido, em geral, após a primeira menstruação e a pré-menopausa. Como se trata de uma doença crônica, não tem cura. “Mas tem um bom controle”, advertiu o médico. Com o uso de medicamentos adequados, o paciente tem uma vida praticamente normal, completou. “Não existe um remédio que vai estabelecer uma cura específica, ao contrário do que ocorre com a pneumonia, por exemplo”. Admitiu, por outro lado, que após a menopausa, existe tendência de melhor controle do lúpus, caso essa seja uma doença menos agressiva.
Pacientes com lúpus têm mais chance de ter aumento de peso, mais risco de ter obesidade e síndrome metabólica, quando ocorre aumento da pressão, diabetes, problemas de colesterol, o que oferece mais risco cardiovascular. “Se você já tem uma doença crônica, autoimune, que já tem mais risco cardiovascular, outra doença, como a obesidade, é muito ruim, porque aumenta o risco de eventos e pode atrapalhar o controle do lúpus”, disse o presidente da Comissão Científica do Lúpus da SBR.
Mulheres
Embora o maior número de pessoas com lúpus seja de mulheres, Edgard Reis afirmou que isso não quer dizer que a doença não aconteça em crianças ou em idosos, só que aparece em uma relação menor e em uma proporção também menor entre homens e mulheres. No Brasil, a estimativa é que existam 65 mil pessoas com lúpus, a maioria mulheres.
Em Natal (RN), por exemplo, estudo realizado mostrou que a incidência de casos novos é de 8,7 pessoas para cada 100 mil habitantes por ano. Segundo Edgard Reis, a incidência de casos maior em Natal do que em alguns países pode ser explicada pela influência da radiação ultravioleta nessa cidade, que é banhada pelo sol ao longo de todo o ano.
Doença inflamatória, o lúpus pode afetar vários órgãos e tecidos, como pele, articulações, pulmão, coração, rins e cérebro. Quando acomete apenas a pele é chamado de lúpus cutâneo; quando, além da pele, atinge outros órgãos e tecidos, é chamado de lúpus eritematoso sistêmico (LES). Entre as lesões cutâneas, as mais comuns são as manchas vermelhas nas áreas da pele expostas ao sol, como rosto, orelha e o colo. Uma de suas principais características é uma mancha avermelhada nas maçãs do rosto e dorso do nariz, denominada lesão em asa de borboleta, porque seu contorno lembra uma borboleta. Esse animal acabou sendo símbolo do lúpus. Essas mancham pioram com a exposição ao sol.
Sintomas
No início, alguns sintomas podem ser inespecíficos, como cansaço, desânimo, febre diária baixa, emagrecimento, inapetência, alterações de humor, dor nas articulações e no corpo. Reis lembrou que alguns pacientes podem ter problema no pulmão, como tosse, falta de ar; às vezes alterações renais como diminuição da urina; manifestações do sistema nervoso que são mais raras, como quadros de convulsão e até mesmo de alterações psiquiátricas. “Depende muito de paciente para paciente”.
Edgard Reis destacou que o Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus, ou Dia Mundial do Lúpus, é importante não só para a prevenção da doença, mas para a conscientização. “Porque não é uma doença que é bem divulgada na mídia. Então, é importante para que as pessoas entendam que ela existe, quais os principais sintomas, visando à realização de um diagnóstico precoce da doença, para melhora do tratamento e do desfecho a longo prazo. Essa conscientização é importante também para que os parentes do doente entendam do que se trata.
O lúpus não é contagioso. Não é uma doença infecciosa, mas do sistema imune. “Não pega de pessoa para pessoa, não é transmissível”. Quando há suspeita clínica, pode ser pedido ao paciente que faça exames gerais, entre eles hemograma completo, exame de urina para saber se tem alterações nos rins, e alguns anticorpos. ”Em alguns casos, quando se faz necessário, podem ser feitos alguns exames de imagem, radiografia, tomografia, ecocardiograma, ou mesmo análise dos tecidos, com biópsia da pele e do rim”. O tratamento visa a diminuir a progressão do quadro, reduzir os sintomas e melhorar a qualidade de vida do paciente.
Design paraense aguarda por transplante em Curitiba. Ela convive com a doença há 11 anos.
Adele Bahia, 27, é paraense e desde 2019 mora em Curitiba, Paraná. A design de modas vive com mãe Jaqueline e a irmã Isabela. A família decidiu pela mudança devido a existência, na cidade, de uma maior especialidade médica e avançado conhecimento sobre a doença. Além disso, em Campo Largo, na área metropolitana de Curitiba, encontra-se o Hospital Nossa Senhora do Rocio, onde a paciente aguarda pelo transplante renal. Lá, é acompanhada por uma equipe multiprofissional. Atualmente a paciente realiza diálise em casa.
Começo – Adele foi diagnosticada com lúpus aos 16 anos. Teve os rins comprometidos com o avanço da doença e aos 18 anos se tornou renal crônica, e não teve outra saída, de imediato, se não iniciar a hemodiálise. “Como o número de transplantes na região Norte ainda é muito inferior comparado a outras regiões do Brasil, fiz um esforço e estou agora morando em Curitiba”, disse. “Aqui, já tive a oportunidade de fazer o transplante através de doação feita pela minha mãe, mas infelizmente não foi bem-sucedido”, lembra a jovem que enfrentou algumas intercorrências próprias de uma paciente lúpica e renal crônica.
“Mesmo assim estou aqui, ativa na fila nacional dos pacientes à espera de transplante renal e constantemente sou chamada para concorrer a um órgão e tenho a certeza de que logo, logo eu estarei falando em uma nova oportunidade com vocês, já transplantada e dessa vez com sucesso e contando como é essa nova vida de quem recebeu um rim saudável”, finaliza Adele.
Desconhecimento – “Como pai, fiquei muito impressionado no início por conta do desconhecimento da doença. Não sabia o que era lúpus. Para ser bem sincero, eu nunca tinha ouvido falar dessa doença. E foi aí que eu comecei a ler, conhecer. Mas cada caso é um caso. No início foi muito difícil. O que foi muito complicado, foi a carência de profissionais no Pará que conhecesse a doença depois do diagnóstico, e de como tratar. Eu ainda creio que se agente tivesse mais conhecimento na área médica, aqui, minha filha não teria perdido a função renal”, relembra o pai de adele, o jornalista Adil Bahia, 54. A decisão de buscar por transplante em Curitiba foi tomada após um consulta médica.